Introduksjon

Om det umulige spørsmålet

Om det umulige spørsmålet

Vi i Norges Handikapforbund reagerer kraftig på NRK-saken som først ble presentert i Dagsrevyen, deretter som nettsak 23.6, om en familie og deres datter med en funksjonsnedsettelse. Av hensyn til barnet så bruker vi ikke familiens ekte navn, vi kaller barnet “Mina”, foreldrene “Per og Anne”, og vi lenker ikke til saken.

Vi var flere som skvatt da vi leste tittelen «Burde datteren blitt til? Per har stilt det umulige spørsmålet» (red.anm: etter at dette blogginnlegget ble publisert så har NRK endret overskriften). I reportasjen møtte vi ekteparet Per og Anne og deres datter, hvor Per først hadde vært feildiagnostisert med celebral parese (CP). I realiteten hadde Per en arvelig genetisk tilstand som kan forveksles med CP, nemlig den sjeldne diagnosen hereditær spastisk paraparese (HSP). Datteren på 4 år fikk også diagnosen, som involverer spasmer i beina, smerter, operasjoner og at man må bruke krykker eller rullestol. Fordi Per ikke fikk riktig diagnose før datteren var født, fikk ikke foreldrene mulighet til å velge en gentest da de benyttet seg av prøverørsbefruktning for å få barn. En gentest ville gitt dem valget å velge bort embryoer med den genvarianten som deres datter nå har.

Det er flere ting i saken vi opplever som problematiske:

«Per har stilt det umulige spørsmålet: Burde datteren blitt til? Mina (4) har et liv med smerter og flere operasjoner foran seg»

«Anne og Per har kommet frem til at de antakelig ville valgt bort et sykt embryo før det ble satt inn. Dersom de hadde fått muligheten.»

Legene lot være å lese noen journaler fra 80-tallet hvor en tidligere lege mistenker en genetisk lidelse: «Per kunne ønske legene hadde lest dem. Han forbanner seg over det i dag. Kanskje de hadde fått lov til å teste embryoet litt ekstra, slik at de ikke fikk et funksjonshemmet barn?»

«I ettertid har de tenkt mye på at ingen ønsker seg et sykt barn. Hvis de får velge.»

I artikkelen kan vi se 3 bilder av datteren som gråter på sykehuset når hun får smertefull botox-behandling. Det er selvfølgelig helt forståelig at det er fælt for foreldrene å se 4-åringen sin ha smerter og problemer, og at de skulle ønske hun ikke trengte å oppleve dette. Saken etterlot heller ingen tvil om foreldrenes store kjærlighet og omsorg for datteren. Men saken berører oss likevel, på grunn av hvordan datteren blir gjort til et objekt for foreldrenes dilemma. Hvordan kan NRK mene det er greit å eksponere denne lille jenta i en så høy grad?

Kan hun samtykke i å bli brukt som eksempel på barn man kan velge bort med genanalyse av embryoer? Kan hun samtykke til å avbildes i ekstremt sårbare situasjoner på sykehuset, hvor hun gråter av smerte og klamrer seg fast i bamsene sine? Kan hun samtykke til at hele Norge kan lese om hennes private helseopplysninger, som feilstilte hofter, utposning på ryggraden, behandlingsform, gangevne, diagnose og prognoser?

Hun er 4 år gammel nå, hvor mange år er det til hun kan google familienavnet sitt og denne artikkelen trolig er det første som dukker opp? Hvordan vil hun, eventuelt hennes omgivelser, venner, klassekamerater, reagere på spørsmålet: Burde hun blitt født? Du burde kanskje ikke blitt til, det er litt av en påstand å ha hengende over seg når du skal vokse opp og finne din plass i verden.

Er dette god presseetikk, eller til barnets beste? Er dette å følge Vær Varsom-plakaten? Her vil vi spesielt vise til punkt 4.8: «Når barn omtales, er det god presseskikk å ta hensyn til hvilke konsekvenser medieomtalen kan få for barnet. Dette gjelder også når foresatte har gitt sitt samtykke til eksponering.»

Hadde NRK kunnet skrive en slik artikkel om et hvilket som helst foreldrepar som lurte på om deres ikke-funksjonshemmede barn egentlig burde blitt til? Hvis de f.eks. hadde ment at barnet hadde stukket kjepper i hjulene for livet, karrieren, samlivet, friheten, den mentale helsen deres, hadde det vært ok å eksponere barnet på denne måten? Eller er det bare barn med funksjonsnedsettelser som er fritt vilt for slike spekulasjoner i den offentlige samtalen? Fortjener ikke de den samme respekten for deres person, den samme respekten for taushetsbelagte helseopplysninger?

Det finnes rundt 500 tilfeller av personer med HSP i Norge, noe som per definisjon gjør det til en sjelden diagnose. Reportasjen kunne lagt mer fokus på hva manglende kunnskap om sjeldne diagnoser medfører, som for eksempel usikkerhet rundt hvorvidt du kan videreføre en genetisk sykdom til eventuelle barn. Som at du kanskje har gått rundt i 10 eller 20 år uten en diagnose og vissheten den fører med seg. I stedet ligger fokus på barnet, som med navn, bosted og bilde blir eksponert med forutsettinger som er et overtramp mot henne. Uavhengig av foreldrenes samtykke, her har NRK forsømt sitt selvstendige etiske refleksjonsansvar og formidlingsansvar.

Tekst: Lars Rovik Ødegård (NHF), Bianca Bernhoft Løkkeberg (NHF Oslo)

Les også: Hvordan vil du forsvare deg, Thor Gjermund Eriksen, når «Gry» (4) blir stor og klager NRK inn for PFU?

Illustrasjonsfoto: Annie Spratt, Unsplash.

Bildebeskrivelse: vi ser et barn fra siden i en skog. Barnet har en jakke med hette på, vi ser ikke ansiktet.